Zes maanden na een besmetting met SARS-Cov-2 heeft volgens het KCE ten minste 1 op de 7 personen nog steeds een of ander symptoom van uiteenlopende ernstgraad. Het gevolg is een verslechtering van de levenskwaliteit of moeilijkheden bij de terugkeer op het werk. De psychologische impact is zwaar.
Sommige patiënten vinden dat ze te maken hebben gehad met ongecoördineerde professionals of met professionals die hen niet altijd serieus nemen. Aanbevolen wordt een functionele evaluatie op te zetten waarbij de meest betrokken specialismen worden ingeschakeld, en hen vervolgens zoveel mogelijk verder via de eerstelijnszorg op te volgen.
Het KCE-onderzoek over langdurige Covid, dat in februari werd uitgevoerd bij 1.320 patiënten en gepaard ging met een doorlichting van de wereldwijde wetenschappelijke literatuur, werd uitgevoerd op voorstel van de Franstalige patiëntenvereniging Luss. Luss heeft altijd gestreden voor de erkenning van (de behoeften van) mensen die al maandenlang lijden aan oververmoeidheid, abnormale ademnood of "hersenmist" met concentratie- en geheugenproblemen.
Alle leeftijdsgroepen (ook kinderen) lopen kans om langdurige Covid te ontwikkelen, ongeacht of zij ernstige of milde - of zelfs asymptomatische - vormen van de infectie hebben doorgemaakt, maar met een hogere frequentie in de leeftijdsgroep 35-69 jaar, aldus het KCE. Een andere bevinding is dat de cijfers aanzienlijk hoger liggen voor mensen die in de acute fase en de eerste drie maanden na de infectie in het ziekenhuis moesten worden opgenomen, "wat aantoont dat althans een aantal van hen herstelt".
Informeren, en niet alleen het publiek
Wat kan er worden gedaan voor deze patiënten die niet alleen lichamelijk onder de situatie te lijden hebben? Hun interviews verraden een doffe angst, niet alleen omdat de symptomen aanhouden, maar ook wegens reacties van ongeloof in de sociale of professionele omgeving. Hoewel de meerderheid van de respondenten over het algemeen tevreden was over hun contacten met de medische wereld (zie hieronder), meldde een derde onvervulde behoeften, waaronder nood aan informatie (52%), bekwaam personeel (24%) en toegang tot zorg (23%). "Patiënten hadden veel te lijden onder het gebrek aan informatie - en wetenschappelijke kennis - over deze nieuwe aandoening. Ze voelden zich niet altijd serieus genomen", aldus het KCE. De reden? De onmogelijkheid, soms, om hun klachten te objectiveren door medische onderzoeken of beeldvorming. Het Centrum adviseert de autoriteiten dan ook om voorlichtingsmateriaal te maken over wat bekend (en nog niet bekend) is over langdurige Covid, en bewustmakingscampagnes voor verzorgers en werkgevers.
De patiënt holistisch
Een ander zwak punt dat door de respondenten werd bekritiseerd, was het ontbreken van een holistische aanpak. Elk symptoom werd onderzocht vanuit het gezichtspunt van één specialisme, volgens de KCE, wat voor sommigen resulteerde in een lange diagnostische omzwerving en een veelvuldig gevoel dat ze een speelbal waren in een zorgsysteem, bevolkt door onvoldoende gecoördineerde professionals.
Het is dan ook niet verwonderlijk dat de belangrijkste aanbeveling van het KCE is om het collectief en over de scheidslijnen heen te spelen. Voorstel: een multidisciplinaire functionele beoordeling in gespecialiseerde (ziekenhuis)centra opzetten. Na een voorschrift door de behandelend arts (huisarts of MS), worden dan de meest betrokken disciplines - pneumologie, neurologie, fysische geneeskunde en revalidatie, enz. - maar ook kinesitherapeuten, psychologen en maatschappelijk werkers erbij ingeschakeld. Dat alles in overleg met de huisarts. "De voorgeschreven behandelingen moeten dan zoveel mogelijk bij de eerste lijn worden gegeven." Deelname aan multidisciplinair overleg "moet worden vergoed: via een vaste toelage voor de dienstverleners van het centrum, via een te ontwikkelen nomenclatuurvergoeding voor de huisartsen."
Het KCE meent ook dat artsen nog steeds niet volledig op de hoogte zijn van de terugbetalingsmogelijkheden van sommige diensten die nuttig kunnen zijn in de context van langdurige Covid. Zij zullen dus beter moeten worden geïnformeerd, bv. over revalidatievoorschriften.
Gebrek aan empathie van verzorgers
Welke gezondheidswerkers werden het vaakst geraadpleegd door de respondenten van de KCE-enquête? Huisartsen (91%), gevolgd door specialisten (van wie 51% pneumoloog of cardioloog) en kinesitherapeuten (30%).
Respondenten die in het ziekenhuis waren opgenomen, bezochten vaker dan niet-gehospitaliseerde patiënten een specialist (78% vs. 47), een spoedafdeling (60% vs. 16) en een revalidatieafdeling (27% vs. 4,6).
De meeste deelnemers waren "tevreden" of "zeer tevreden" over deze contacten (van gemiddeld 75% voor contacten met een huisarts tot 85% voor contacten met een psycholoog). Dit percentage lag lager voor de spoedeisende hulp (66%). De tevredenheid met de beoordeling van de symptomen neemt in de loop van de tijd af: bij wie de symptomen al langer dan 6 maanden aanwezig zijn, is de tevredenheid lager dan bij wie al langer dan 6 maanden in het ziekenhuis ligt.
Vele deelnemers staken een negatiever gevoel niet onder stoelen of banken: dat zij op een gebrek aan empathie waren gestuit, dat de ernst van hun klachten was geminimaliseerd, dat zij als "psychosomatische gevallen" waren bestempeld, dat zij de uitleg van hun klachten eindeloos hadden moeten herhalen en, ook al wisten zij dat er nog veel over de ziekte te ontdekken viel, dat zij uiteindelijk beter op de hoogte waren dan de verzorgers. Bij gebrek aan een duidelijke diagnose en wegens de kennis die nog wordt opgebouwd, is de therapeutische aanpak niet gecoördineerd of gestandaardiseerd. Sommige mensen melden dat zij zelf om een of andere diagnostische test of een specifiek revalidatieprogramma vroegen.
