Het UZ Gent startte eind 2024 een jongerenpanel op voor jongeren met een zeldzame ziekte. Het panel, bestaande uit zestien jongeren, biedt lotgenotencontact en ondersteuning bij de overstap van kinderzorg naar volwassenenzorg.
Meer dan 80.000 Belgische jongeren tussen 16 en 25 jaar leven met een zeldzame ziekte. Vaak hebben zij geen patiëntenvereniging en voelen ze zich alleen. Het jongerenpanel wil hier verandering in brengen door initiatieven te ontwikkelen, zoals een podcast en een online leidraad.
Volgens Karsten Vanden Wyngaert, coördinerend staf- en beleidsexpert in het UZ Gent, is de overgang naar volwassenenzorg ingrijpend. "Die overgang is lastig en loopt samen met grote veranderingen in hun leven. Dat willen we als zorgverleners beter erkennen en ondersteunen."
"Met onze zeldzame aandoening passen we niet in een standaardprotocol, hebben we een complex dossier", zegt voorzitter Noémie Baert. "Maar doordat we vaak al zolang ziek zijn, kennen we ons lichaam en de aandoening goed. Het loont dus zeker de moeite om naar ons te luisteren. Niet alleen in het ziekenhuis, maar ook bij beleidsmakers."
