"Ik dacht dat we het tijdperk van de alleswetende arts die alleen handelt en de enige waarheid spreekt in het dorp wel voorbij zouden zijn ondertussen…" Naar aanleiding van het opiniestuk in Le Soir (19/11/2024), weergegeven in De Specialist en Medi-Sfeer, deze reactie van Karlien Hollanders, voormalig apotheker en vandaag ‘patiënt expert’.

“Het doet pijn om te lezen dat er nog steeds zo’n wantrouwen is tussen zorgverstrekkers onderling. Het is correct dat elke zorgverstrekker zijn/haar grenzen van expertise moet kennen, maar wat ik mis is de effectieve samenwerking tussen zorgverstrekkers en de open houding naar elkaar toe om van 1 + 1, 2 te maken. Men voelt zich meteen aangevallen en denkt dat het oordeel van de arts door andere zorgverstrekkers zomaar overruled of tegengesproken zou worden. Terwijl het niet om controle of tegenspraak gaat, maar net om begrip, versterking en samenwerking. Om tot deze samenwerking te kunnen komen moet men elkaars sterktes kennen en in dialoog durven gaan met elkaar. Artikelen als deze zijn dan alles behalve constructief en spreken niet vanuit het belang van de patiënt.”

Data delen
“Het is niet aan de arts om te oordelen of mijn apotheker (of een andere zorgverstrekker) bv. mag weten welke diagnose er bij mij werd vastgesteld. Omgekeerd is het ook handig dat andere zorgverstrekkers (bv. spoedarts) ten allen tijden kunnen zien welke medicatie ik recent ben gaan afhalen in de apotheek (bv. bij het ontbreken van een medicatieschema). Als patiënt wil ik zelf kunnen beslissen om deze gegevens al dan niet met andere zorgverstrekkers te delen. Ik wil als patiënt dat mijn zorgverleners communiceren en samenwerken, niet elks hun eigen sillo/postje blijven verdedigen.”

“Persoonlijk heb ik graag dat de zorgverstrekkers waar ik een goede vertrouwensrelatie mee heb, samenwerken rond mijn gezondheid. Al te vaak heb ik gemerkt dat de ene zorgverstrekker niet op de hoogte is van de bevindingen en beslissingen van de andere zorgverstrekker(s) binnen mijn “zorgteam”. Hierdoor moet ik als patiënt alle informatie trachten te begrijpen, onthouden en correct door te vertellen aan de volgende zorgverstrekker. Met als gevolg; vaak fouten in medicatie innames, dubbele onderzoeken, verkeerde diagnoses, conflicterende informatie,… Maar ook patiënten die liever niet hebben dat er informatie van de ene naar de andere zorgverstrekker gaat, moeten dit zo kunnen beslissen.”

De SumEHR
“Theoretisch heb ik (cfr. de vernieuwde Wet Patiëntenrechten art.9/1) als patiënt het recht om notities en medische verslagen op een elektronische wijze op te vragen bij elk van mijn zorgverstrekkers. Wat ik echter nog veel liever zou hebben, is dat de allerbelangrijkste informatie hieruit op een automatische manier zou gedeeld worden met de zorgverstrekkers die ik hiervoor toestemming verleen.”

“Persoonlijk heb ik het dan niet over het delen van de “persoonlijke notities”. Elke zorgverlener mag persoonlijke notities nemen en voor zich houden (zoals bv. vermoedens, percepties, verwachtingen, bedenkingen). Maar informatie die van fundamenteel belang is om mij als patiënt correcte zorg te kunnen aanbieden, moet gedeeld kunnen worden.”

“Men haalt dan vaak de gezondheidssamenvatting of SumEHR aan als een reeds bestaande oplossing hiervoor. Echter zijn er zeer veel mensen (zoals ik) die geen SumEHR hebben. Bovendien zijn de SumEHR’s van mensen die er wél 1 hebben, vaak niet up-to-date. Dit komt omdat enkel de arts een SumEHR kan aanmaken en aanpassen. De arts is bovendien niet verplicht om een SumEHR aan te maken en wordt niet gecontroleerd op het up-to-date houden hiervan. Bijgevolg zijn er amper burgers die een up-to-date, correcte en volledig ingevulde SumEHR hebben. Overigens kan ook de patiënt zelf deze SumEHR niet aanpassen, noch notities toevoegen. Dus zelfs als binnenkort meer zorgverstrekkers toegang krijgen tot deze SumEHR, zal dit allicht niet de oplossing bieden voor échte geïntegreerde zorg (samenwerking).”

“De SumEHR is mijns inziens een zeer goed idee, mits iedereen er 1 heeft en deze ((semi-) automatisch) verplicht up-to-date dient te worden gehouden door de (huis)arts, eventuele andere zorgverstrekkers en de patiënt zelf.”

“Kortom niet alles moet met elk van mijn zorgverstrekkers gedeeld worden, maar de zorgverstrekker in kwestie moet wel snel de juiste en minimaal noodzakelijke informatie kunnen terugvinden omtrent mijn gezondheid om zijn/haar expertise naar mij toe correct te kunnen uitvoeren.”

“Wat hebben we nodig om dit te doen werken?

• een kader (infrastructuur en technische regels) alsook een wetgeving (verplicht delen van bepaalde gegevens) van de overheid
• een mindshift bij de zorgverstrekkers en hun beroepsorganisaties naar verder kijken dan je eigen beroepsgroep en wegen zoeken naar effectieve samenwerking
• een burger/patiënt die harder opkomt voor zijn/haar recht voor keuze van zorg en keuze van het al dan niet delen van gegevens.”

Intussen is in deze context de volgende petitie opgestart.

> Lees ook: Apothekers eisen toegang tot persoonlijke aantekeningen van artsen: Bvas waarschuwt voor misbruik

> Lees hier het volledige opiniestuk (in het Frans) in Le Soir