Het Federale Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) heeft tot drie keer toe geweigerd om een Europese studie in België te laten uittesten op patiënten met de dodelijke progressieve ziekte ALS. Nochtans kreeg de bewuste studie eerder wel de goedkeuring van Europees Geneesmiddelenagentschap en zou de studie in ons land begeleid worden door topwetenschappers van de KULeuven, zegt de ALS Liga België, die het FAGG een starre houding verwijt en de overheid vraagt om zijn beleid te herzien. 

Vooraleer nieuwe geneesmiddelen op de markt komen, worden ze eerst uitvoerig getest op patiënten die lijden aan de ziekte. Dat is niet anders bij de zoektocht naar een geschikt medicijn voor een dodelijke ziekte zoals ALS. "Net daar knelt het schoentje. Een he leboel Belgische patiënten met ALS wil wel meewerken aan deze onderzoeken, maar mag niet omwille van strikte bureaucratische regels", klaagt men bij de liga. 

"Het FAGG blijft sterk vasthouden aan een 'one size fits all'-oplossing. Het hanteert daarbij dezelfde hoge (conservatieve) veiligheidsdrempels voor onderzoeken naar alle soorten ziekten. In heel wat gevallen zullen deze hoge drempels ongetwijfeld gerechtvaardigd zijn. Maar niet in het geval van ALS, dat een snelle progressieve ziekte is met een gegarandeerd dodelijke afloop."

"ALS Liga België begrijpt natuurlijk de bezorgdheid van een instantie als het FAGG voor de veiligheid van de deelnemende proefpersonen. Maar wat is veiligheid voor een patiënt met ALS die gemiddeld niet eens meer drie jaar te leven heeft", klinkt het nog.

ALS Liga België roept dan ook de overheid op om haar beleid grondig te herzien. "Er moet een duidelijk onderscheid worden gemaakt tussen dodelijke progressieve ziektes (zoals ALS) en overige ziektes", zo luidt het nog.

Wereldwijd sterft elke 90 minuten iemand aan ALS.