Het voorontwerp tot wetswijziging van de patiëntenrechtenwet (PRW) van 22 augustus 2002 ontlokte de Nationale Raad van de Orde een waslijst van corrigerende adviezen. Die werden minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke onlangs bezorgd. Het gaat om de definitie van sommige begrippen, maar ook om info naar de patiënt, diens autonomie en die van zijn vertegenwoordiger,  het patiëntendossier en de positie van de minderjarige patiënt.

1. Definities

In eerste instantie vraagt de Orde dat enkele begrippen en omschrijvingen beter worden gedefinieerd.

Bijvoorbeeld "de persoon die gezondheidszorg 'wenst' te ontvangen". 

De vraag rijst dan ook in hoeverre de andere rechten van deze wet, zoals het recht op informatie over zijn gezondheidstoestand of het recht op een bijgehouden patiëntendossier, kunnen worden uitgeoefend door een persoon die gezondheidszorg “wenst” te ontvangen, zolang er geen zorgrelatie tot stand kwam. Dit zou gepreciseerd moeten worden in de wet met het oog op een uniforme interpretatie.

Idem dito voor de begrippen “vertrouwenspersoon” en “vertegenwoordiger".

2. Patiënt informeren

Het recht om schriftelijke informatie: als de patiënten hun recht om de informatie schriftelijk te verkrijgen op een algemene wijze zouden uitoefenen, dan zou dit een te grote werklast vormen voor de gezondheidszorgbeoefenaars, ten koste van de tijd die aan zorg kan worden besteed.

Het voorontwerp bepaalt dat de gezondheidszorgbeoefenaar de aan de patiënt gegeven informatie op papier moet zetten wanneer ze complex is en indien dit pertinent is. Maar: de patiënt is het best geplaatst om te oordelen of de informatie voor hem complex is en of het pertinent is of hij zijn recht om schriftelijke informatie te verkrijgen, wenst uit te oefenen. De patiënt reeds beschikt al over het onvoorwaardelijke recht om de informatie schriftelijk te vragen, dus is deze bijkomende verplichting voor de gezondheidszorgbeoefenaar overbodig.

Het voorontwerp voegt aan de bestaande tekst toe dat de patiënt recht heeft op informatie “die past bij zijn bevattingsvermogen”. De nationale raad suggereert hieraan toe te voegen “en zijn draagkracht”.

De therapeutische exceptie vereist dat de gezondheidszorgbeoefenaar nagaat of de informatie aan de patiënt meegedeeld kan worden op een manier die rekening houdt met het risico op nadeel voor zijn gezondheid. Die plicht bestaat al, dus lijkt deze bepaling overbodig.

Informatieverplichting over de financiële gevolgen (met enkel verwijzing naar de conventiestatus van de gezondheidszorgbeoefenaar). De wet moet eveneens voorzien in een voorafgaande en duidelijke informatie over de kosten van de ingreep, in het bijzonder de bepaling van de erelonen en de hoogte van eventuele ereloonsupplementen.

3. De autonomie van de patiënt en de rol van zijn vertegenwoordiger

De patiënt heeft recht op een kwaliteitsvolle, doelgerichte dienstverstrekking die rekening houdt met zijn voorkeuren. De term “doelgericht” is vaag en vergt precisering wat de aard van het doel betreft.

De memorie van toelichting voegt eraan toe dat de voorkeuren van de patiënt enkel worden gevolgd indien dit geen afbreuk doet aan de diagnostische en therapeutische vrijheid van de gezondheidszorgbeoefenaar, zoals verankerd in de Kwaliteitswet. Dit zou uitdrukkelijk uit de patiëntenrechtenwet moeten blijken.

De WPR is grotendeels ingegeven door het autonomiebeginsel van de patiënt. Wegens de toenemende moeilijkheden die tal van gezondheidszorgbeoefenaars ondervinden in termen van eisen, agressiviteit en zelfs geweld van hun patiënten, zou de tekst van de wet ten minste een notie van wederkerigheid in de relatie moeten vermelden, met plichten voor de patiënt, om zowel het respect ten aanzien van de persoon van de gezondheidszorgbeoefenaar als zijn therapeutische vrijheid te waarborgen.

Bovendien mag de wet niet de indruk geven dat de voorkeuren van de patiënt onbeperkt zijn terwijl de middelen van de maatschappij inzake gezondheid beperkt zijn en de gezondheidszorgbeoefenaar ze op redelijke wijze moet aanwenden.

De memorie van toelichting stelt verrassend dat de patiënt (steeds) een geluidsopname mag maken van het gesprek met de gezondheidszorgbeoefenaar, dus eventueel zelfs zonder het medeweten van deze laatste.

Om het vertrouwen en de dialoog tussen de arts en de patiënt niet te schaden, is de nationale raad van mening dat een geluidsopname van een raadpleging door de patiënt, met name met het oog op een betere assimilatie van de ontvangen informatie, slechts kan plaatsvinden in onderling overleg. Het zou minstens wenselijk zijn in de wet te preciseren dat de gezondheidszorgbeoefenaar hierover vooraf dient te worden ingelicht.

De arts-patiëntrelatie is een op wederzijds respect gebaseerde vertrouwensrelatie; de overjuridisering ervan kan nefast zijn voor deze relatie.

De gezondheidszorgbeoefenaar moet rekening houden met de wensen uitgedrukt in de voorafgaande zorgplanning, terwijl hij de zorgweigering dient te eerbiedigen. Een duidelijk onderscheid tussen deze twee begrippen dient te worden geformuleerd. 

Uit de memorie van toelichting blijkt dat de zorgplanning, net als de voorkeuren van de patiënt in verband met zijn verzorging, geen afbreuk doet aan de in artikel 4 van de Kwaliteitswet bedoelde diagnostische en therapeutische vrijheid. Dat zou verduidelijkt moeten worden in de wet.

In verband met de vertegenwoordigingsbevoegdheid bepaalt de voorgestelde PRW niet dat de beroepsbeoefenaar ook het verzoek van de patiënt om de informatie bedoeld in de PRW, geheel of gedeeltelijk kan afwijzen.

Dit zou gepreciseerd moeten worden om een terugkerende kritiek op de huidige tekst van de wet aan te pakken.

Het Burgerlijk Wetboek stelt bovendien dat bepaalde handelingen, waarvan sommige de gezondheid betreffen, enkel uitgeoefend kunnen worden door de persoon zelf omdat ze een uiterst persoonlijke keuze van hem vergen. Ze zijn niet vatbaar voor vertegenwoordiging of bijstand door de gerechtelijke bewindvoerder.

Dergelijke beperkingen op de vertegenwoordigingsbevoegdheid doen zich niet voor als de vertegenwoordiger die aangesteld is op basis van de PWR. De wijziging van de wet betreffende de rechten van de patiënt zou de gelegenheid moeten zijn om een ongelijkheid voor de wet inzake de vertegenwoordiging van de patiënt op te lossen.

Er wordt bepaald dat de beroepsbeoefenaar de patiënt geregeld bevraagt over zijn vertrouwenspersoon, om te weten of zijn aanwijzing nog steeds actueel is. De gezondheidszorgbeoefenaar moet er niet mee belast worden aan de patiënt te vragen of hij de keuze van zijn vertrouwenspersoon handhaaft, maar het is aan de patiënt dit spontaan te melden.

Het zou wenselijk zijn nog toe te voegen: “Behoudens akkoord van de patiënt en in overleg met de gezondheidszorgbeoefenaar, kunnen enkel de personen waarvan de aanwezigheid verantwoord is in het kader van de dienstverstrekking van de gezondheidszorgbeoefenaar, aanwezig zijn bij de zorg, de onderzoeken en de behandelingen”.

4. Het patiëntendossier

Het begrip 'persoonlijke notities' zou uit de PWR geschrapt moeten worden.

Het voorontwerp wijzigt de modaliteiten van het recht op inzage in en afschrift van het dossier van de overleden patiënt door zijn naasten.

De wet behoudt de noodzaak voor bepaalde naasten het verzoek tot inzage of afschrift te motiveren en te specifiëren. Evenwel bestaat de mogelijkheid dat de nabestaanden het ontvangen afschrift gebruiken voor een ander doel dan opgegeven in de motivering. In die zin heeft de gezondheidszorgbeoefenaar geen enkele controle meer over de geheimhouding, die in principe blijft gelden na het overlijden. Daarom moeten waarborgen bepaald worden n de wet om misbruik van vertrouwelijke informatie te vermijden.

Het voorontwerp bevat geen bepaling voor het geval waarin de gezondheidszorgbeoefenaar dit verzoek om inzage of afschrift weigert.

Hoewel de wet bepaalt dat de gezondheidszorgbeoefenaar weigert een afschrift van het dossier te verstrekken indien er duidelijke aanwijzingen zijn dat de patiënt onder druk staat om een afschrift van zijn dossier aan derden te bezorgen, bestaat nergens een dergelijke bepaling met betrekking tot het recht op afschrift van de naasten en van de vertegenwoordiger na het overlijden van de patiënt.

5. De minderjarige patiënt

Het komt vaak voor dat personen die niet het ouderlijke gezag hebben, zoals de nieuwe echtgenoot of partner, grootouders of andere familieleden, bijdragen aan de zorg voor de minderjarige. Omdat zij geen ouderlijk gezag over het kind hebben, kunnen zij normaal gesproken niet de rechten uitoefenen waarin de wet betreffende de rechten van de patiënt voorziet, waaronder het recht op informatie. Hun situatie is niet bij wet geregeld.

Om de vertrouwelijkheid en het recht op privacy te kunnen waarborgen voor "oordeelsbekwame" minderjarigen, die er bewust voor kiezen op raadpleging te komen zonder hun ouders, moeten er maatregelen worden genomen om ervoor te zorgen dat ze niet onrechtstreeks door de verzekeringsinstelling worden geïnformeerd.

De nationale raad roept tot slot de bevoegde autoriteiten ertoe op om de nodige maatregelen te nemen om, met name via het verplichte onderwijs, het kennisniveau van minderjarigen te verbeteren over de autonome uitoefening van hun rechten op grond van de wet betreffende de rechten van de patiënt en over het recht op vertrouwelijkheid.

Dit zou bijdragen tot een betere aanpak van gevoelige gezondheidsproblemen die eigen zijn aan de adolescentie en het toekomstige leven kunnen blijven beïnvloeden (ongewenste zwangerschappen, seksueel overdraagbare aandoeningen, enz.).