Jongdementie, een vorm van dementie die optreedt vóór het 65e levensjaar, kent unieke uitdagingen zoals atypische symptomen, impact op werk en gezin, en een zorgsysteem gericht op oudere patiënten. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) beveelt een coherente en geïntegreerde zorgaanpak aan, aangepast aan jongere patiënten.

Jongdementie heeft vaak genetische oorzaken en presenteert zich met gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen, in plaats van geheugenproblemen. Dat leidt vaak tot een vertraagde diagnose. Jongdementie treft mensen die nog een actief leven leiden, wat de impact op het gezin vergroot.

Het KCE formuleert aanbevelingen om te komen tot een geïntegreerd zorgpad:

Vroegtijdige diagnose en multidisciplinaire ondersteuning:

• Vroegtijdige diagnose met multidisciplinaire teams en praktijkrichtlijnen voor eerstelijnszorg. Zorgverleners worden goed geïnformeerd. Men streeft naar een gecoördineerde diagnose met evidence-based onderzoeken.

Geheugenklinieken:

• Systematische doorverwijzing naar geheugenklinieken om de levenskwaliteit te optimaliseren. Die  geheugenklinieken moeten worden uitgebreid, met een opheffing van de tijdslimiet voor cognitieve revalidatiesessies. Ontwikkel een referentiecentrum jongdementie voor richtlijnen, praktijk harmonisatie en opleiding.

Ondersteuning op Maat:

• Casemanagers coördineren zorg en bieden ondersteuning voor sociale en financiële hulp. Ze begeleiden 
  de patiënt en familie door het zorgpad. Men streeft naar een multidisciplinaire ondersteuning na diagnose, aangepast aan de behoeften. Vermijd een silo-benadering en erken de specifieke kenmerken van jongdementie. Betrek huisartsen, specialisten en andere professionals via een elektronisch medisch dossier. Zorg voor een goede informatieverstrekking aan patiënten en mantelzorgers over hun rechten.

Woonoplossingen:

• Tijdelijke of permanente woonoplossingen zijn nodig, aangepast aan de behoeften van jongdementiepatiënten. Maak centra voor dagopvang en kortverblijf toegankelijk voor personen jonger dan 65 jaar. Ontwikkel en ondersteun de financiering van intermediaire woonvoorzieningen. 
  Bepaal wettelijke eisen voor residentiële zorg en geef volledige ondersteuning aan referentiepersonen dementie.

Inclusiviteit:

• Behoud de plaats van jongdementen in de maatschappij en geef werkondersteuning met aangepaste taken en werktijden. Verstrek betere informatie aan bedrijfsartsen en werkgevers.

Psycho-educatieve en psychosociale interventies:

• Aanpassing van wetgeving en voorzieningen om de opname van jongere patiënten mogelijk te maken.

Het KCE mikt hiermee op een geïntegreerde, kwalitatieve zorg voor jongdementiepatiënten, met focus op autonomie en levenskwaliteit.

Daarnaast verdient het onderzoek op dit vlak meer aanmoediging.

Voor klinisch onderzoek houdt dat deze items in:

• Validiteit van nieuwe diagnostische hulpmiddelen.
• Werkzaamheid en veiligheid van nieuwe behandelingen.
• Effectiviteit en kosteneffectiviteit van niet-farmacologische interventies.

Met epidemiologische studies krijgt men een beter inzicht in frequentie en kenmerken van de ziekte in België.

Tot slot dringt zich wetenschappelijke evaluatie op. Dat houdt de evaluatie in van bestaande programma's zoals geheugenklinieken en het ASAPP-project.