Healthdata.be, een officieel beveiligd webplatform, moet meer standaardisering brengen in de inzameling van epidemiologische gegevens en hun verspreiding beter kaderen. De huisartsen worden bij het project betrokken vanaf 2016.

België lijdt onder een enorme versnippering van de gezondheidsgegevens (klinische gegevens, over terugbetaling, over facturatie, enz.) die verspreid zijn over verschillende databanken. Het KCE inventariseerde meer dan 150 ‘bronnen’, die elk hun eigen methodologie van opstellen hebben.

Healthdata.be is het resultaat van een akkoord tussen het Riziv (dat voor de financiering zorgt) en het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (dat voor de ontwikkeling instaat) en draagt de expliciete goedkeuring weg van Maggie De Block. De website stelt een registratie van gegevens in het vooruitzicht die identiek is ongeacht het onderwerp. Dat maakt het makkelijker voor meewerkende onderzoekers en artsen.

Bovendien krijgt de overheid op deze manier gegevens van een betere kwaliteit, waardoor het “een gezondheidspolitiek kan voeren gebaseerd op degelijke gegevens”. Het akkoord ligt in de lijn van het eGezondheidsplan 2013-2018, dat op zijn beurt een aantal prioriteiten van de minister aangeeft.

In 2006 legde het KCE een lijst aan van bijna 50 databanken met gezondheidsgegevens. Deze databanken werden gecatalogeerd op de eigen website om ze makkelijker toegankelijk te maken voor de wetenschappelijke wereld. Vervolgens werd in samenwerking met het WIV en nieuwe lijst samengesteld met 159 databases, geïnventariseerd en toegankelijk gemaakt op Healthstat.be. Het platform Healtdata.be is de volgende stap in dit proces.

Door een herschikking van de opbouw van gezondheidsdatabases zorgt het voor een standaardisering van de inzameling en de bewaring van gegevens. Het vergemakkelijkt ook hun verspreiding. Het project draagt volgens de overheid bij tot “de ontplooiing van een systeeminfrastructuur bestemd voor onderzoek in België”.

Gekaderd gebruik

Healthdata.be wordt gesuperviseerd door een stuurgroep bestaande uit acht artsen, drie experts medische informatica en twee vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen. Ook de Privacycommissie houdt een oogje in het zeil.

De inhoud kan slechts onder zeer strikte voorwaarden vrijgegeven worden. Deze voorwaarden hebben betrekking op anonimisering, de identiteit van de geadresseerde en waarvoor de gegevens bestemd zijn. “De gegevens worden systematisch gecodeerd alvorens ze ter beschikking van de onderzoekers worden gesteld.” Zij krijgen met andere woorden geen ‘duidelijke’ gegevens die het mogelijk maken de patiënt opnieuw te identificeren.

De ingezamelde gegevens kunnen enkel ter beschikking gesteld worden van gemachtigde onderzoekers en toezichthoudende artsen die een bepaalde ziekte monitoren en dat ter verbetering van de kwaliteit en het beheer van de gezondheids(zorg)sector. “Ze worden dus enkel doorgegeven voor wetenschappelijk onderzoek, de opvolging van de gezondheid en de bevordering van de kennis”, garandeert het WIV. Een voorbeeld: de gegevens worden nooit doorgegeven aan een potentiële werkgever in het kader van een aanwervingsprocedure, aan een bank voor het verkrijgen van een lening of aan een verzekeringsmaatschappij voor de toekenning van een polis.

Er zal zorgverstrekkers progressief gevraagd worden hun gegevens aan Healthdata.be door te geven via een beveiligde en gratis toepassing die ze kunnen downloaden. Men belooft tevens dat dit de administratieve rompslomp zal verminderen. In ruil voor het doorsturen van de gegevens krijgen de zorgverstrekkers op geregelde tijdstippen rapporten waarin het geheel van de door hen bezorgde gegevens geanalyseerd wordt.

Conform een vooraf afgesproken kalender, start het project met het Belgisch Register van Neuromusculaire Aandoeningen, het Centraal Register van Zeldzame Ziekten, het Belgisch Mucoviscidose Register en het Project voor de surveillance van ernstige griepgevallen van een peilnetwerk van ziekenhuizen. In de loop van de volgende drie jaar wordt de informaticastructuur en –architectuur van 42 registers van het Wiv en het Riziv gestandaardiseerd.

Zorgtrajecten vanaf 2017

De huisartsen stappen in vanaf het tweede trimester van 2016. Dat gebeurt via het integreren in Healthdata.be van projecten waaraan huisartsen nu al bij het WIV deelnemen: het netwerk van peilpraktijken, alsook het bewaken van de griep en van infectieziekten bij kinderen (https://www.wiv-isp.be/pedisurv/). Het gaat over ongeveer 200 op vrijwillige basis meewerkende huisartsen, meldt het WIV.

Eind 2017 wordt het project uitgebreid met gegevens over de zorgtrajecten diabetes en nierinsufficiëntie, die tot nog toe naar het Riziv stromen. Deze uitbreiding betreft 6.000 artsen.