In België en elders in de wereld sterven mensen met een handicap eerder dan de algemene bevolking, door een gebrek aan opsporing van hun gezondheidsproblemen. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) ging na welke barrières de toegang tot routinezorg voor hen in de weg staan. De studie resulteerde in 8 concrete doelstellingen, onderverdeeld in 25 actiepunten.
Een van de gemeenschappelijke noemers is dat zorgverleners meer tijd moeten krijgen om voor deze patiënten te zorgen. Overigens kunnen vele voorgestelde oplossingen ten goede komen aan een veel bredere groep dan alleen mensen met een verstandelijke handicap.
In een VN-rapport (1) staat dat mensen met een handicap drie keer meer kans hebben dan de algemene bevolking om gezondheidszorg te worden geweigerd en vier keer meer kans hebben om verkeerd te worden behandeld.
Uit een Engels onderzoek (2019) blijkt dat 85% van de Britten ouder wordt dan 65 jaar, maar slechts 38% van de mensen met een verstandelijke handicap. Bovendien worden zij vaak geconfronteerd met stigmatisering en discriminatie bij de toegang tot gezondheidszorg. Wat kan leiden tot vermijdingsgedrag vanj medische zorg.
Uitgebreid veldonderzoek
Op verzoek van Special Olympics Belgium onderzocht het KCE de redenen voor deze discriminatie, om mogelijke oplossingen voor te stellen. Ook mensen met een verstandelijke handicap werden geïnterviewd. Dat leidde tot 25 actiepunten om 8 concrete doelstellingen te bereiken:
- Mensen met een verstandelijke handicap aanmoedigen om hun gezondheid in eigen handen te nemen;
- Voorwaarden scheppen om hun opvolging in de 1ste lijn te verbeteren;
- Problemen met de geografische toegankelijkheid van de zorg oplossen;
- De beschikbaarheid van zorgverleners tijdens raadplegingen en visites vergemakkelijken door mogelijkheden te bieden voor langere consultaties;
- De ziekenhuisomgeving gastvrijer en efficiënter maken voor deze personen (door hen te allen tijde door iemand uit de entourage te laten vergezellen, inclusief de mogelijkheid van een eenpersoonskamer zonder extra kosten om het verblijf van die persoon uit de entourage te vergemakkelijken, door het onthaalpersoneel op te leiden, enz.);
- De vaardigheden van het personeel in de gehandicaptensector versterken;
- De vaardigheden versterken van zorgverleners die niet vertrouwd zijn met de gehandicaptensector;
- Een datacollectie ontwikkelen van gegevens en statistieken over de gezondheid van mensen met een verstandelijke handicap om hun behoeften beter in kaart te brengen en hun gezondheidstoestand te monitoren. De eerste stap zou een systeem zijn om deze mensen in databanken te identificeren.
Redelijke aanpassingen
Ook vele andere personen van wie de persoonlijke capaciteiten (intellectuele, maar ook fysieke, culturele, cognitieve, enz.) geen volledige toegang tot de bestaande diensten mogelijk maken, ondervinden gelijkaardige problemen. Veel van de in het rapport voorgestelde oplossingen kunnen daarom ten goede komen aan een veel groter deel van de bevolking dan alleen mensen met een verstandelijke handicap.
Daarom hebben de KCE-onderzoekers onder meer de begrippen "redelijke aanpassingen" en "universeel ontwerp" naar voren.
Behoefte aan tijd
De gemene deler van vele de barrières die mensen met een verstandelijke handicap tegenkomen is het gebrek aan tijd bij zowel de entourage als de zorgverleners. Als zorgverleners niet de tijd hebben om het dossier van de persoon te bekijken, naar hem te luisteren of - vooral - de dingen in eenvoudige bewoordingen uit te leggen en zich ervan te vergewissen dat hij het begrepen heeft, komt de therapeutische relatie onmiddellijk in het gedrang. Als de personen uit de entourage geen tijd kunnen vrijmaken om de persoon voor te bereiden op een medische consultatie, hem gerust te stellen, vooraf uit te leggen wat er gaat gebeuren of hem te begeleiden, kan dit ook de zorgtoegang bemoeilijken.
Familieleden als hoofdrolspelers
Ten slotte benadrukken de onderzoekers dat er meer aandacht moet worden besteed aan de centrale rol van de (informele of professionele) entourage van mensen met verstandelijke handicap. Want in veel gevallen kan de toegang tot de gezondheidszorg "simpelweg" worden verbeterd door mensen met een verstandelijke handicap toe te staan zich te laten vergezellen wanneer zij dat wensen door iemand die zij vertrouwen en die hen geruststelt.
Het rapport concludeert dat het een kwestie van rechtvaardigheid en gelijkheid is om mensen met verstandelijke handicap toegankelijke gezondheidszorg van goede kwaliteit te bieden. Bovenal moet het hen in staat stellen te krijgen waar zij recht op hebben: de best mogelijke gezondheidszorg, zonder discriminatie op grond van hun handicap.
