Zowat een jaar voor de nieuwe strenge Europese regelgeving over privacy van kracht wordt, stelden onderzoekers van de KU Leuven vast dat sommige bedrijven nog steeds een loopje nemen met privacygegevens zoals DNA-tests. Die tests zelf zijn evenmin onbesproken.

Sommige commerciële onlinebedrijven die op basis van speeksel DNA-tests uitvoeren, verkopen de info uit hun databanken aan verzekeraars en farmaceutische bedrijven met alle gevolgen van dien voor de privacy van de betrokkenen. Twee onderzoekers van de KU Leuven stelden dat proefondervindelijk vast en getuigen daarover in de Campuskrant, het maandblad van de Leuvense alma mater.

Evolutionair geneticus Maarten Larmuseau (Laboratorium voor Forensische Genetica en Moleculaire Archeologie) en bio-ethicus Pascal Borry (Interfacultair Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht) namen een veertigtal bedrijfjes onder de loep. Ze lieten ook hun eigen DNA testen via verschillende sites.

Hun experiment toonde aan dat de kwaliteit van de tests vaak te wensen over laat. "Als je te horen krijgt dat je 2,3% Neanderthaler-DNA hebt, is dat misschien een leuk weetje om op een familiefeestje te vertellen. Maar inhoudelijk stelt het niks voor", zegt Maarten Larmuseau. “Élke West-Europeaan heeft één à drie procent Neanderthaler-DNA."

Tegensprekende resultaten

Wat zorgwekkender is: de resultaten van de tests spreken elkaar tegen. "Mijn eigen voorouders zijn volgens de ene test afkomstig uit Scandinavië, volgens een andere uit Groot-Brittannië en volgens een derde uit Midden-Europa. Om nog te zwijgen van de gevolgtrekking dat ik een Kelt of Germaan tot mijn voorouders kan rekenen: biologisch en historisch gezien is dat pure onzin.

Als er getest wordt op ziektes, is dat vreemd genoeg niet op typisch erfelijke aandoeningen maar op ziektes zoals obesitas waar ook de leefomstandigheden een grote rol spelen. "Een bijkomend probleem is dat een leek de resultaten nauwelijks kan interpreteren. We krijgen op ons labo dagelijks e-mails van mensen die niet weten wat ze met de resultaten moeten".

Leven overhoop

Een ander probleem is dat de verkopers van deze commerciële DNA-tests mensen zelden waarschuwen voor eventuele gevolgen. "Je DNA wordt in de databank van het bedrijf immers steeds vergeleken met dat van anderen. Ik ontmoet geregeld mensen van wie het leven overhoop werd gehaald door zo'n onschuldig lijkende DNA-test. Hun vader bleek immers niet hun biologische vader te zijn, was ooit spermadonor of reed ooit een scheve schaats", aldus Larmuseau die er ook zwaar aan tilt dat deze bedrijven zonder probleem het DNA van een minderjarige kunnen testen, terwijl deze tests in een medische context strikt gereglementeerd zijn.