Ter gelegenheid van de Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten nodigt RaDiOrg, de koepelorganisatie voor zeldzame ziekten in België, iedereen opnieuw uit om kleur te bekennen ter ondersteuning van de 500.000 tot 700.000 Belgen met een zeldzame ziekte. Bovendien geeft RaDiOrg dit jaar een stem aan kinderen en jongeren om hun dagelijkse ervaring met de ziekte te belichten. Met steun van bekende Belgen als de Philippe Geluck, Bart Cannaerts en Tine Embrechts.

"Ieder van ons kent waarschijnlijk wel één of meerdere van deze mensen in zijn of haar omgeving met een zeldzame ziekte. Om hen te steunen, nodigen wij iedereen uit om kleuren te delen", zegt Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg.

Vaak onzichtbaar
Chloé, 14 jaar, lijdt aan het syndroom van Ehlers-Danlos, dat wordt gekenmerkt door een afwijking van het bindweefsel, wat resulteert in diffuse pijn en hyperlaxiteit. "Mijn dagelijks leven is behoorlijk ingewikkeld omdat andere mensen niet begrijpen wat ik doormaak. Ze vragen zich af waarom ik me zo vaak bezeer, waarom ik recht heb op speciale regelingen op school (zoals een comfortabelere stoel of het recht om de lift te nemen omdat traplopen me te veel pijn in mijn knieën bezorgt)".

Seyna Olivia, 15 jaar, lijdt aan sikkelcelanemie. "De pijn kan zich situeren in mijn arm of been en kan zich ook verplaatsen. Het is pijn die je niet kunt zien, die voelt alsof iemand me met een hamer slaat. Niemand kan het echt begrijpen behalve degenen die het ook ervaren".

Diagnose meestal vertraagd
In België duurt het gemiddeld 4,9 jaar voordat een patiënt de juiste diagnose van een zeldzame ziekte krijgt. In de periode voorafgaand aan de diagnose worden symptomen vaak geminimaliseerd of als puur psychosomatisch beschouwd. Belangrijke kansen om de ziekte te stabiliseren of de voortgang ervan te vertragen, worden dan gemist. Erger nog, patiënten sterven soms. Voor Lukas en Seth was het bijna te laat toen de diagnose werd gesteld.

De campagne in actie
Omdat mensen met een zeldzame ziekte meer aandacht verdienen, en als teken van solidariteit, worden er op 29 februari veel kleuren gedeeld, in het straatbeeld en op sociale media. Een overzicht van de verschillende acties die georganiseerd worden, vind je op een interactieve kaart op de website die gewijd is aan de campagne: Rare Disease Day Belgium.

RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. De organisatie vertegenwoordigt 85 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en telt ook honderden individuele leden met een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat. 

> Alderweireldt en Alderweireld trappen campagne af op Zeldzame Ziektendag