Dokter Chris Van Hul verdedigt de beslissing om terugbetaling van de behandeling van Kim Schoonjans te weigeren, op basis van veiligheidsargumenten. De beslissing werd al genomen op 12 juni 2019 op basis van wat toen bekend was. Dokter Bravenboer, die het dossier indiende, kan opnieuw een aanvraag sturen mocht er inmiddels meer info zijn. Maar Bert Bravenboer meent dat hij voldoende bewijsmateriaal stak bij zijn eerste aanvraag.

Pro memorie: Kim Schoonjans lijdt aan een zeer zeldzame ziekte FD/MAS maar loopt het risico blind te worden als ze niet geholpen zou worden door een artstenteam uit Leiden (expertisecentrum), inclusief een behandeling met denosumab.

Chris Van Hul zegt dat het College de terugbetaling van denosumab afwijst op grond van veiligheidsargumenten. Letterlijk zegt de literatuur: "Although these early findings with the use of denosumab FD/MAS appear to be promising (...) there are a number of safety issues (...) One of these questions clearly relate to a rebound effect..."

Dat neemt niet weg dat hij de deur op een kier laat voor nieuwe ontwikkelingen: "De studie liep nog toen we beslisten in juni. Is er nieuw materiaal, bijkomende evidence is, dan nodigen we dokter Bravenboer graag uit om het dossier te komen verdedigen. En dan kan het snel gaan. We vergaderen elke week, dus kan die terugbetaling na verloop van enkele weken rond zijn."

Geen ingangspoort

Wel waarschuwt de man van het College van artsen-directeurs ervoor dat de middelen van het Bijzonder Solidariteitsfonds (BSF) die voor dergelijke speciale dossiers worden aangewend, niet oneigenlijk gebruikt mogen worden. Dat betekent door firma's d!e deze binnenweg willen nemen om niet of veel later een aanvraag tot reguliere terugbetaling in te dienen. We mogen geen ingangspoort worden om alle terugbetalingsmechanismen te omzeilen. Wel willen we rekening houden met uitzonderlijke omstandigheden."

Voor Bert Bravenboer valt er weinig toe te voegen aan wat hij eerder als dossier indiende: "De bijgevoegde bewijzen die ik toen bij mijn aanvraag indiende, waren relevant. Ons team in Leiden kon al mooie resultaten voorleggen die uitvoerig beschreven zijn. Zonder het geneesmiddel bestaat de kans dat de patiënte blind wordt."

> Lees ook: Àls blinde regulitis patiënt naar blindheid drijft