Traditioneel wordt elke ziekte door de arts, en gewoonlijk ook door de patiënt zelf, gezien binnen het kader van een welbepaalde diagnose. Toch hebben personen die lijden aan een chronische aandoening, los van de diagnose, heel wat gelijkaardige ervaringen en problemen die zich kunnen manifesteren in alle domeinen van het leven.Dat maakt An Debaene duidelijk in haar boek.

Voor haar wetenschappelijk onderzoek onder leiding van prof. dr. Hilde Bastiaens en dr. Luc Debaene, beiden verbonden aan het Centrum voor Huisartsgeneeskunde van UAntwerpen, sprak An Debaene met 16 chronisch zieke personen. Zij waren allen bereid om te vertellen over hoe ze leven met hun ziekte. Geen van de 16 personen is zichtbaar ziek of heeft een zichtbare handicap. Dat betekent dat de draagwijdte van hun ziekte niet of niet voldoende gekend was door hun omgeving, hun familie, vrienden en collega’s, zelfs niet altijd door hun (huis)arts.

Zelfmanagement
Chronisch ziek zijn betekent voor deze personen meer dan alleen de fysieke ongemakken die horen bij hun aandoening. Die ongemakken gaan dikwijls gepaard met psychisch en/of emotioneel lijden. De meesten getuigen over familiale, organisatorische, economische of financiële problemen.

Leven met een chronische aandoening vraagt zeer veel zelfmanagementvaardigheden en aanpassingen op alle domeinen van het leven, of zoals Debaene het verwoordt: “Als je chronisch ziek wordt, moet je opnieuw leren leven, op een ander ritme. Chronisch ziek zijn is anders werken, anders rusten, anders ontspannen. Het vraagt om moed, inzet, mentale kracht, doorzettingsvermogen en durf om uitgestippelde paden te verlaten. Je komt regelmatig op onontgonnen terrein en je staat daar dikwijls alleen voor.”

Iedereen kan helpen dragen
Met dit boek wil An Debaene de patiënt met een chronische aandoening erkenning geven en, over de diagnose heen, hen dichter bij elkaar brengen. Daarnaast wil ze de zorgverlener wijzen op de verschillende aspecten die het welbevinden en de levenskwaliteit van de chronisch zieke mee bepalen. Dat betekent dat zij ook oog moeten hebben voor de context van de patiënt, zowel in de bevraging als in de behandeling.

Ten slotte hoopt zij dat ook de ruimere maatschappij en de organisatoren van de gezondheidszorg zich hiervan bewust worden en dat ieder van ons, ziek of niet, de ‘last’ van onze naasten die leven met een chronische aandoening mee zou helpen dragen. 

In een bijlage staat een overzicht van instanties en voorzieningen waar men informatie kan vinden over rechten, plichten, tegemoetkomingen, ondersteuning, hulp en advies. Het boek werd geïllustreerd door Luc Vernimmen.

De opbrengst van het boek gaat naar TEJO, (Therapeuten voor jongeren), een organisatie die laagdrempelige, therapeutische hulpverlening biedt aan jongeren.

Leven met een chronische aandoening. Patiënten aan het woord
An Debaene, ISBN: 9789085750840 - Aantal Pagina's: 259 - Prijs: 27,50 euro

Meer info vindt u hier.