Het post-intensieve zorgsyndroom (PICS) wordt miskend bij de coronapandemie, meldt een nieuw KCE-rapport dat zich vooral richt tot huisartsen die mogelijk voor een nieuwe uitdaging staan:  een golf van ‘post-intensieve zorgsyndromen’. Vandaag publiceert het KCE daarover een rapport om het onder de aandacht van de huisartsen te brengen. Met praktische tools.

Een verblijf op de intensieve zorgafdeling (ICU-intensive care unit) is zeer ingrijpend en levert achteraf vaak klachten op, gebundeld onder de benaming ‘post-intensive care-syndroom’ (PICS). Meer dan de helft van de patiënten die op de ICU verbleven voor een ernstig probleem, kunnen er mee te maken krijgen.

“Momenteel worden problemen met PICS vaak niet geïdentificeerd in België. Het syndroom is niet alleen weinig bekend, maar patiënten die de ICU verlaten, worden ook niet systematisch opgevolgd”, zegt Dr. Germaine Hanquet, hoofdonderzoeker van de studie. "We beseffen dat de huisartsen overbevraagd worden, maar zij zijn wel vaak de eersten die tekenen van PICS kunnen herkennen en behandelen."

Drie soorten klachten

De fysieke symptomen treden als eerste op. Extreme spierzwakte komt het meest voor (bij ongeveer 40% van de patiënten). De klacht wordt niet alleen veroorzaakt door het langdurig stilliggen, maar ook door het dunner en minder krachtig worden van de spieren (spieratrofie) door acute ontstekingen. Meestal verbetert dit probleem in de loop van het eerste jaar.

Cognitieve problemen kunnen voorkomen bij 20 tot 40% van de patiënten. Typisch zijn geheugenverlies, moeite om zich mondeling uit te drukken, aandachtstoornissen en problemen met uitvoerende functies (plannen, beheer van tijd, twee taken tegelijk uitvoeren, enz.). Deze cognitieve problemen kunnen meerdere jaren aanhouden.

Enkele maanden na ontslag kunnen bij 20 tot 35% van de patiënten ook psychische problemen optreden, zoals angst of depressie. Volgens de patiënten is deze psychische impact het meest slopend. Velen zien de terugkeer naar het dagelijks leven als emotioneel moeilijk en stressvol. Ongeveer 20% van de patiënten ontwikkelt zelfs een posttraumatische stressstoornis (PTSD) met traumatische herinneringen, nachtmerries en flashbacks, en vermijdingsgedrag bij situaties die hen herinneren aan de ICU. Deze symptomen kunnen ook laat optreden en meerdere jaren aanhouden, zelfs bij 20 tot 50% van de familieleden van de patiënten (we spreken dan van PICS-F, met de ‘F’ van familie).

Praktische tools

Om huisartsen te helpen deze problemen te herkennen, identificeerde het KCE een aantal gebruiksvriendelijke en snelle instrumenten waarmee huisartsen in minder dan tien minuten de situatie van hun ex-ICU patiënten kunnen inschatten. Het KCE stelt een set van zes praktische tools voor. Na deze snelle screening kan de huisarts doorverwijzen naar een specialist.

PICS mag niet worden verward met ‘COVID long’, waarover ook steeds vaker wordt gesproken. Dit is specifiek voor het coronavirus, terwijl PICS betrekking heeft op alle patiënten die lang op de ICU hebben verbleven, ongeacht de reden.

Hoe PICS behandelen?

Enkele intensieve-zorgteams organiseren vervolgconsulten, maar dit zijn geïsoleerde en prille initiatieven. Kinesitherapie en revalidatiecentra zijn momenteel het meest ‘logisch’, toch alleszins voor de behandeling van de fysieke aspecten, en vaak maakt een aanpak van de bijbehorende cognitieve problemen daar ook deel van uit.

Als de patiënt kampt met geïsoleerde cognitieve problemen, vraagt de huisarts best eerst een evaluatie door een neuropsycholoog, voor een meer gerichte revalidatie. De behandeling van depressie en angst is goed gekend, maar PTSD is meer complex en vereist vaak een specifieke aanpak. Zelfhulpgroepen voor ex-patiënten en hun familie (fysieke of online samenkomsten) zijn een vorm van ondersteuning.

In Scandinavië schrijven intensieve zorgteams vaak 'dagboeken' voor hun patiënten, soms samen met de families. Uit sommige studies blijkt dat ze een gunstig effect hebben, vooral op psychische symptomen.

PICS of PICS-F kan heel ernstige sociale en financiële gevolgen hebben. 40% van de patiënten die vóór hun ziekte werkten, was een jaar na ontslag uit het ziekenhuis nog niet naar zijn werk teruggekeerd, en na 4 of 5 jaar stagneert dit cijfer op ongeveer 32%. De huisartsen kunnen verschillende maatregelen opstarten die door de recente hervorming van de arbeidsgeneeskunde worden voorzien. Ze bestaan o.a. uit ondersteuning om weer aan het werk te gaan en het aanpassen van de werkomgeving.