Er is binnen de Europese Unie geen eenduidige manier om ‘long covid’ te definiëren en te registreren.  Dat beperkt de mogelijkheden om tot consistente cijfers te komen en om overstijgende lessen te trekken over hoe de ziekte zich ontwikkelt. Een geharmoniseerde aanpak dringt zich op.

Dat besluit  het Nederlandse onderzoeksinstituut Nivel uit een eerste verkennende studie uitgevoerd in opdracht van de Europese Commissie. Die kadert binnen het EUHealthSupport Consortium als onderdeel van het Network of Expertise on Long COVID (NELC) opgericht om in een EU-breed samenwerkingsverband een uniforme en effectieve respons op long covid te bereiken.

Cruciaal
Het definiëren van de aandoening long covid – ook wel post-covid genoemd – blijft een uitdaging, met name vanwege het brede palet symptomen dat ermee samenhangt, stelt het Nivel vast. “Dat terwijl een duidelijke definitie van de aandoening cruciaal is voor het ontwikkelen van effectieve richtlijnen voor het behandelen van patiënten en de surveillance van de aandoening. Gezien de variabiliteit in definities die er nu is en de vrijwillige aanmelding van patiënten in de bestaande registers in de EU-lidstaten, zijn er ook geen goede schattingen van het totale aantal patiënten en de ernst van hun ziekte.”

De onderzoekers bestudeerden de gehanteerde definities en de richtlijnen voor diagnose en behandeling in 34 geselecteerde EU-landen. Meestal komen de definities overeen met die van de WGO of van het NICE. Toch zitten er aanzienlijke variaties in, met name op het vlak van de impact op het dagelijks leven, de betrokkenheid van orgaansystemen, de ernst van de initiële acute covid-19-infectie en de naamgevingsconventies.

De richtlijnen voor diagnose en behandeling hebben een aantal punten gemeen: het pleiten voor een multidisciplinaire aanpak, een centrale rol voor eerstelijnszorg en de focus op revalidatie. De verschillen zitten vooral in de doelgroep: soms zijn ze gericht op zorgverleners in het algemeen, dan weer op tweedelijnszorg, op beleidsmakers of op interdisciplinaire ondersteuning door gemeenten. De richtlijnen variëren ook enigszins in het benoemen van de specifieke symptomen en van de orgaansystemen die door long covid kunnen worden aangetast.

Consistente cijfers
Een aantal landen wereldwijd hebben al een long covid-surveillancesysteem. In sommige landen zijn er klinische centra voor long covid-patiënten van waaruit gegevens worden verzameld. Daarnaast doen verschillende landen cohortstudies over patiënten met de aandoening.

“Harmonisatie is wenselijk om te komen tot consistente cijfers van long covid en de behandeling ervan”, besluit het Nivel.